Үмітке қарсы үміт

Үш отбасы клиникалық сынақтармен тәжірибе жасайды, бұл олардың өмір сүру тәсілін және өлу жолын өзгерте алады.

AIIMS - Ұлттық астаналық аймақтағы клиникалық сынақтардың бірі. (Фото: Таши Тобгял).

Сунандини Рой өзінің бірінші қабатты пәтерінің балконынан құлағаннан бері 12 жыл өтті, үш ота мен төрт аурухана; 48 жастағы мектеп мұғалімі сол күні түстен кейін өз колониясындағы көкөніс сатушысына қоңырау шалды. Құлау оны белінен төмен сал қылды.

Соңғы екі айда Рой AIIMS -те бас миы мен омыртқасының жарақаттары бар науқастарға арналған клиникалық сынақ шеңберінде бірінші процедурадан өтті. Келесі бірнеше айда омыртқаға сүйек кемігінен сақталған бағаналы жасушалар енгізіледі; келесі процедура келесі айда жүргізіледі, содан кейін үш айдан кейін үшіншісі.

Клиникалық сынақта Рой сияқты қатысушылар тергеушілер жасаған зерттеу жоспарына немесе хаттамасына сәйкес арнайы араласуларды алады. Сынақтар аурудың алдын алу, анықтау немесе емдеудің жаңа әдістерін қарастырады. Бұл араласулар дәрі -дәрмектер немесе құрылғылар, процедуралар немесе қатысушылардың мінез -құлқындағы өзгерістер, мысалы, диета сияқты медициналық өнімдер болуы мүмкін.

төмен жер жамылғысы толық күн

Ройдың күйеуі Атану оптимизмге толы. Оның сөздері толқып кетеді, ол оның қалай сезінетінін суреттейді, ол тобықты саусағымен жарып жіберді, қалай отыруға болатынын көрсету үшін секіріп, кереуеттің тірегіне сүйеніп көтерді. Мұның бәрі оның сот барысында алған емге қатысты ерліктері. Ол оған тез қараған кезде, көздері сұраулы, Рой сәл ғана басын изеді, әрі оның қадамының барлығын қуанышпен суреттеуін жалғастыру керек екеніне сенімділік берді.

Рой Атанумен рөлдерді қашан ауыстырғанын білмей қалды. Бұл 2004 жылы бірінші омыртқа операциясынан кейін болуы мүмкін еді - омыртқасын ұстап тұру үшін титан пластинасы салынған. Алғашқы жылдары мен дәрігерлер мен процедураларды қызу зерттеп, отбасымды күйзелістен шығардым. Шамамен бір жыл бұрын біз сот талқылауы туралы алғашқы дәлелдерді айта бастадық. Бір сәттен кейін сіз өзіңізге деген үмітіңізді тоқтатасыз, бірақ сізге қамқорлық жасайтын адамдарға үміт артуыңыз керек, дейді ол.

Ройдың кереуеті, терезенің қасында және ол құлаған балконға қарама -қарсы жерде, күн сәулесінің жарқырауы. Қыркүйектің сол таңертеңгі күнінен кейін онымен бірге болған катетер оның ашық көк көрпесінің астынан шығады. Оның жастығының астында Атанудың төрт жолды хаты бар: Сенің күлкің мені күлдіреді. Сіздің жекпе -жегіңіз мені күресуге мәжбүр етеді. Маған тағы бір мүмкіндік бер. Бұл соңғы. Және ол жасады. Басқа операция арқылы ғана емес, күйеуінің оған қарап тұруын қадағалау. Зәр шығарғанда аздап ауырады. Мен ауырған сайын дәрігерлер мереке тойлайды, күйеуім өзін-өзі ұстай алады, дейді бұрынғы орта мектептің ағылшын тілі мұғалімі.

Жүргізіліп жатқан сот процесінде өзінің сүйек кемігінен алынған бағаналы жасушалар қолданылды және оларды D12 омыртқасының жанындағы бел пункциясы арқылы енгізді - оның жарақат алған жері. AIIMS нейрохирургия профессоры, доктор Дипак Агарвал мерекені тойлауға әлі ерте дейді. Бұл сот процесінің бірінші кезеңі ғана аяқталды. Кейбір науқастар зәр шығаруды жақсартуды көрсетті, кейбіреулер ондаған жылдар бойы отыра алды. Бірақ бірдеңе айтуға әлі ерте және бұл туралы үміт белгісіне ілінген науқастар мен отбасы мүшелеріне хабарлау өте қиын дейді ол. Бұл сынақтарға енген пациенттер бұл ем емес екенін білсе де, олар әлі де емделуді күтеді. Мен оларға бірнеше рет ескертемін, олар не істеп жатқанын біледі. Бірақ интернетте жеке клиникалар мен дәрігерлерден алынған ақпараттың шамадан тыс мөлшері бар, және оның шынайы болуын қамтамасыз ету қиын, дейді ол.

Әр түрлі ауруханаларда соңғы үш жылда Дели-НКР-де әр түрлі неврологиялық жағдайларға байланысты сынақтарға қатысқандар өздерін және айналасындағы адамдарды сендіру қиын екенін айтады. Жаңа емделу үшін сотқа түсу туралы шешімді әрқашан отбасы қабылдамайды.

Доктор Дипак Агарвал, AIIMS нейрохирургия профессоры. (Фото: Таши Тобгял)

Колледж профессоры Мадхави Радхакришнанға жаңа склероз (MS) диагнозы қойылды, оның алғашқы сатысында - генетикалық тұрғыдан тез нашарлауға бейім - жаңа препаратты сынайтын сынаққа кіру ең айқын таңдау болып көрінді. Оған әлі де МС әсер етпегендіктен, оның отбасын көндіру мүлде басқа сынақ болды. Өз кабинетінде, сабақтар арасында, ол MS науқастары мен хоспистер туралы жылдар бойы жиналған журналдар жинағын шығарады. Егер сіз ауырған кезде және қаражатыңыз болған кезде, егер сіз сот процесіне қатысқыңыз келсе, бәрі түсінеді. Бірақ егер сіз ауруды алдын алатын болсаңыз, бәрі сізді жынды деп ойлайды, дейді ол.

Дистрофиялық аурудың ауыртпалығы шикі болды - Радхакришнан ұзақ жылдар бойы MS -мен ауыратын анасына қарады. Ол 40 жастан бастап мен сияқты жасында белгілерді көрсете бастады. Қазір оның жасы 60 -та, ол әрең қозғалады. Мен оны 10 жыл бұрын менімен бірге қоныстандырдым, дейді ол. Анасы мүмкіндігінше тәуелсіз болғысы келді, бұл сезімді Радхакришнан қазір өте жақсы түсінеді. Дәрігерлер оған және оның екі інісіне анасына диагноз қойылғаннан кейін MS -ге тест тапсыруға кеңес берді. Ол оны 42 жасқа толғанға дейін өткізді. Мен екі есе көруді жыпылықтай бастадым, мен бірнеше жылдар бойы жасаған кітаптарды алып жүргенде қолым әлсіреді. Мен симптомдарды білдім. Осы уақытқа дейін мен тесттерден қорқуды қаламадым, бірақ мен оларды тапсыруға мәжбүр болдым дейді ол.

MS -де Радхакришнанды қиындатқан бірде -бір растайтын тест жоқ. Ол Гургаон ауруханасында МРТ сканерледі және AIIMS -де CSF үлгісін тексерген бел пункциясынан өтті. Дәрігерлер оның ең қорқынышты екенін растамайынша, ол күйеуі мен қызына айтқан жоқ.

өрмекшілердің аттары мен суреттері

Өз диагнозынан екі жыл өткен соң, 30 жастағы отбасылық невропатолог алдымен Радхакришнанның анасына сотқа қатысуға кеңес берді. Осы уақытқа дейін Радхакришнан өзі ойнауы керек егіз рөлдерге бейімделді - қамқоршы мен пациент. Менің анам сотқа арналған бланкілерді толтырды, ол қызығушылық танытты, біз оның қалай өтетінін көргіміз келді. Мен оған процесте көмектестім, жанама әсерлерін түсінуге көмектестім, оған тым көп үміт артпауды ескерттім ... мен оның көңілі қалғанын көріп қатты шаршадым. Бірақ алғашқы формальдылықтан бір ай өткен соң, дәрігер компания бірінші сатыдағы пациенттермен тексеруді шектеу туралы шешім қабылдағанын естіді, дейді ол. Ана мен қыз үшін рөлдерді ауыстыру шешімі біркелкі болды. Радхакришнан анасы өзінің үмітін тексеруге тырысып жатқанын байқады, оған әзілмен МС -ның бәрі жаман емес екенін айтты. Бірақ күйеуі мен қызы таң қалды. Ешкім менің ауырып қалғаныма немесе ауру болуыма сенбеді. Күйеуім маған союға дайындалып жатқан шошқадай әрекет еткенімді айтты, - дейді ол.

Бұл алты ай болды, бірақ сот нақты нәтиже бермеді. Сонымен қатар, оның фармацевтикалық компаниясы Үндістанның Дәрі -дәрмектермен Бас Контроллерімен (DCGI) қиындыққа тап болды. Мен оқиғаларды бақылап отырдым және олардың қателескен жерлерін түзеткенін естідім. Мен олар тез арада қайта басталады деп үміттенемін, өйткені егер ештеңе болмаса, бұл үміт. Мен мұнда теңіз шошқасы болғым келеді, - дейді ол күліп. Радхакришнанның қызы әлі тестілеуден өтпеген. Егер олар маған есірткі қолданса да, нәтиже бермесе де, мүмкін, 20 жылдан кейін, менің қызым өскенде, олар бірдеңе тауып немесе бір нәрсені жоққа шығарар еді. Егер біз тырыспасақ, біз қалай алға жылжимыз? ол сұрайды.

Дели Университетінің кампусынан бірнеше шақырымға жетпей, Үлгі қалашықта, 30 жастан асқан орталықтандырылған квадриплегия мен параплегия сынақтарының тағы бір қатысушысы Сурадж Маликті үлкен ағасы Вимал алып жүреді; ол Мәлікті балкондағы орындыққа отырғызады. Жарақат алғаннан кейін сегіз жыл өткен соң, сот, Мәлік айтқандай, құдайдың қалауымен келді. Мен сынақтарды зерттедім. Мен ерте түсіндім, параличтен кейінгі емделу нұсқалары аз. Физиотерапия маған жараның алдын алуға көмектесті, бірақ мен бір ай бұрын осылай отыра алмадым. Мені тамақтандыру кезінде біреу мені тік ұстап тұруға мәжбүр болды, дейді ол. Маликтің зерттеулері оған жекеменшік ауруханаларда және фармацевтикалық фирмалардың демеушілігімен жүргізілетін тексерулер қымбат екенін көрсетті. Мен білдім, ауруханалар пациенттерден бағаналы жасушаларды емдеуге ақы алмайды. Мен неврологиялық зерттеулерді ұсынатын Делидегі үш клиникаға бардым, бірақ олар бір отыруға кем дегенде 3-5 рупий алады-біз бұған шыдай алмадық дейді ол.

Бас сүйегінің жарылуы мен омыртқаның көптеген сынықтары болған жол апатынан алған жарақатынан кейін Мәлік IT -компаниясының сату жөніндегі менеджерлік қызметін тастап, ата -анасымен және ағасымен бірге көшуге мәжбүр болды. AIIMS -те сот процесі туралы хабар жақсы болды. Олар іріктеу критерийлеріне қатысты болды, сондықтан мен ұзақ сұхбаттасу кезеңінен өтуге тура келді. Мен жеңгеніме қуаныштымын, мен оны соңына дейін өткіземін, дейді ол.

ененің тілі

Мәлік өзінің файлдарын қарап шыққанда, Вимал одан үзіліс сұрайды. Ол мұны бірнеше сағат бойы ұстайды, бұл ессіздікке айналды. Ол ноутбукта сурет салатын, оқитын, фильм көретін. Енді оның ойында тек қана сот бар, - дейді ол Мәлікке куртаға көмектесуге тырысады. Осыны кигім келмейді. Мойныма бірдеңе түсірмей тұрып, менен сұрауды ойладыңыз ба? Менің қолым жақсы жұмыс істейді, - деп айқайлады Мәлік.

Біраз уақыттан кейін ол кешірім сұрайды. Параплегияның кез келген үйіне барыңыз, сонда мұндай төбелестер жиі кездесетінін көресіз. Адамдар біздің кейбір функционалды мүшелер мен ми жұмыс істейтінін ұмытады. Менің адамдарым мені есек деп ойлайды, өйткені ұзақ уақыт болды, үміт жоқ. Бірақ қазір, жылдар мен жылдар өткен соң, мен ағып кетуді қалайтынымды айта аламын. Сіз мұның қаншалықты азат ететінін білесіз бе? дейді ол.

Мәлік бұл ерекше ерліктің сотқа қатысы бар -жоғын білмейді. Шынымды айтсам, мен сотқа дейін алғашқы белгілерді сезіндім деп ойладым, бірақ менің дәрігерлерімнің айтуынша, бағаналы жасушалар бұл процесті анықтады. Шынымды айтсам, ол болғанша қалай болғаны маған маңызды емес, дейді ол.

Барлық есімдер жеке басын қорғау үшін өзгертілді.