Сирек кездесетін аурулар күні: Сарапшылар пациенттердің әл -ауқатын зерттеуді көбірек жүргізуге шақырады

Үнді клиникалық зерттеулер қоғамы (ISCR) барлық мүдделі тараптарды сирек кездесетін аурулары бар науқастар мен олардың күтушілері жақсы өмірді күту үшін спектр бойынша зерттеулер жүргізуге инвестиция салуға шақырды.

Сарапшылардың пікірінше, сирек кездесетін аурулар күні - бұл зерттеушілерге, университеттерге, студенттерге, компанияларға, саясаткерлер мен емдеушілерге көбірек зерттеу жүргізуді және олардың сирек кездесетін аурулар қауымдастығы үшін зерттеулердің маңыздылығын түсіндіруін еске салу күні. (Twitter: @rarediseaseday)

Дүние жүзінде шамамен 7000 сирек кездесетін аурулар бар, шамамен 300 миллион науқас осындай аурумен ауырады. Үндістанда тұратын 70 миллион осындай пациенттердің көпшілігінің емделуге мүмкіндігі жоқ немесе емделуге мүмкіндіктері шектеулі.

2021 жылы сирек кездесетін аурулар күні Үнді клиникалық зерттеулер қоғамы (ISCR) барлық мүдделі тараптарды сирек кездесетін аурулары бар пациенттер мен олардың күтушілері жақсы өмірді күту үшін спектр бойынша зерттеулер жүргізуге инвестиция салуға шақырды.

Сирек кездесетін аурулар мен олардың пациенттердің өміріне әсері туралы адамдар мен шешім қабылдаушылардың хабардарлығын арттыру үшін жыл сайын ақпанның соңғы күні атап өтіледі.

ISCR президенті Чираг Триведи осы салада көбірек зерттеулер жүргізу қажеттілігін атап өтіп: Қолда бар мәліметтерге сәйкес, 20 адамның 1 -і өмірінің бір кезеңінде сирек кездесетін аурумен өмір сүреді. Сирек кездесетін науқастардың көпшілігі емделуге және олардың жағдайын басқаруға қол жеткізе алмай өмір сүреді, не хабардарлықтың, тиісті диагноздың және емдеу әдістерінің жоқтығынан. Бұл клиникалық зерттеулер қауымдастығының оятуы болуы керек.

Сарапшылардың пікірінше, сирек кездесетін аурулар күні - бұл зерттеушілерге, университеттерге, студенттерге, компанияларға, саясаткерлер мен емдеушілерге көбірек зерттеу жүргізуді және олардың сирек кездесетін аурулар қауымдастығы үшін зерттеулердің маңыздылығын түсіндіруін еске салу күні.

Біріккен Ұлттар Ұйымының 2030 күн тәртібі мен оның тұрақты даму мақсаттары сирек кездесетін аурулармен ауыратын науқастардың қажеттіліктерін қанағаттандырады, олар ешкімді артта қалдырмайды. Сонымен қатар, алдағы онжылдықта сирек кездесетін аурулар күнінің болашақ мақсаты сирек кездесетін аурумен ауыратын адамдар мен олардың отбасыларының меншікті капиталын ұлғайту болады, делінген ISCR таратқан хабарламада.

Зерттеулер бұрын белгісіз ауруларды анықтауға, аурулар туралы түсінігімізді арттыруға, дәрігерлерге дұрыс диагноз қоюға, жаңа инновациялық емдеу әдістерін жасауға, мүмкін емдеуге, денсаулық сақтау жүйелерінің шығындарын төмендетуге және өмір сүру сапасын жақсартуға әкелуі мүмкін. пациенттер мен олардың отбасылары туралы, деп қосты ол.

Жоғарыда келтірілген мақала тек ақпараттық мақсаттарға арналған және кәсіби медициналық кеңесті алмастыруға арналмаған. Сіздің денсаулығыңызға немесе денсаулығыңызға қатысты кез келген сұрақтарыңыз бойынша әрқашан дәрігеріңізден немесе басқа білікті маманнан көмек сұраңыз.